18:37, 26 июля 2021 Пн

У Илона Маска, Энтони Хопкинса — синдром Аспергера. Что это такое? Как с этим жить?

Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень — о том, как устроены расстройства аутического спектра. Ее интервью опубликовал reminder.

«Послушайте, я знаю, что иногда говорю и пишу странные вещи, так уж устроен мой мозг. Всем, кого я обидел, я хочу сказать следующее. Я переизобрел электромобили и отправляю людей на Марс. Вы думали, я буду спокойным и нормальным чуваком?» Недавно Илон Маск в телевизионном шоу признался, что у него синдром Аспергера — это высокофункциональное расстройство аутического спектра, при котором люди нередко обладают очень высокими когнитивными и вербальными способностями, но при этом общение, социализация и строительство отношений даются им нелегко.

По оценкам ВОЗ, расстройство аутического спектра (РАС) встречается у одного человека из 270. Но наверняка оно распространено куда сильнее. Просто очень часто оно так и остается недиагностированным. Reminder поговорил об этом с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень.

— Ни Илон Маск, ни Энтони Хопкинс, который тоже недавно рассказал, что у него синдром Аспергера, на первый взгляд не кажутся людьми с ментальными особенностями. Что на самом деле представляют из себя расстройства аутического спектра в высокофункциональной форме?

— В диагнозе «расстройство аутического спектра» ключевое слово — спектр. Типичная ошибка — представлять его как линейку. Тогда получается, что есть некий набор особенностей, которые могут быть более или менее выражены. На самом деле спектр — это круг, по которому рассыпаны характерные для аутизма особенности. У каждого человека — своя комбинация. Причем одни и те же черты бывают и у высокофункциональных, и у низкофункциональных людей. Просто низкофункциональные люди, как правило, имеют еще и другие заболевания и расстройства, что усугубляет их проблемы.

Потому-то невозможно как и собрать исчерпывающий портрет, так и заметить аутизм в Илоне Маске или Энтони Хопкинсе, просто посмотрев их интервью. Высокофункциональные люди вроде них вообще часто отлично говорят, но у них все равно есть сложности с коммуникацией как построением социального взаимодействия. Например, им может быть трудно понять, когда уместно говорить о личных проблемах, а когда нет. Или как можно адекватно выразить дружеский или романтический интерес. Дело в том, что речь и коммуникация — разные вещи. Коммуникация интерактивна: это не просто изречение, а послание «ты мне — я тебе». Если человек в спектре, у него всегда есть сложности с построением такого диалога.

— Илон Маск говорил именно о синдроме Аспергера. Но сейчас специалисты практически отказались от этого диагноза. Почему?

— Сам термин возник как попытка маркировать людей, чей аутизм не ведет к серьезной инвалидизации. Психиатр Ганс Аспергер в 1940-х описал группу таких детей как «маленьких профессоров»: социально дезадаптивных, не способных на невербальную коммуникацию, но не утративших речь и проявляющих высокие когнитивные способности. Адекватно ли противопоставлять такие случаи тем, которые выглядят иначе, но имеют в основе те же нарушения? Современная психиатрия считает, что нет. Те, кого мы называли людьми с синдромом Аспергера, — просто люди в определенной части спектра.

— Комедиантка Ханна Гэтсби, еще один публичный человек с РАС, говорит, что синдром Аспергера — это как быть единственным трезвым человеком в комнате среди пьяных. Насколько удачно это сравнение?

— У меня самой нет аутизма, но я мать ребенка с аутизмом и много лет занимаюсь проблемами таких детей. Так что я понимаю, что комедиантка имеет в виду. Речь о том дискомфорте, который аутичные люди испытывают в обществе нейротипиков. Что такое быть трезвым в пьяной компании? Поведение других кажется нелогичным, избыточным, шумным, сверхкоммуникативным, сверхсоциальным. Пьяный человек слетает с тормозов, и трезвому это очевидно. Хорошее объяснение, мне нравится.

— Истории Илона Маска, Энтони Хопкинса и Ханны Гэтсби как бы подтверждают представление об аутизме как о расстройстве гениев. Действительно ли РАС часто сопутствуют выдающиеся способности?

— Часть данных говорит, что да. Это может быть, например, феноменальная память, способность указать день недели для любой даты или делать в уме сложные подсчеты. Самые частые сферы проявления талантов — математика, запоминание, музыка, изобразительное искусство. Но я не люблю, когда аутизм представляют как сверходаренность и синдром саванта (выдающиеся способности у человека с нарушением развития. — Reminder). Допустим, сверхспособности в аутической популяции и правда встречаются чаще, чем в нейротипичной. Но многие люди с аутизмом абсолютно беспомощны, и чьи-то сверхспособности их не спасают. Сверходаренные люди и сами бывают беспомощны в социальном контексте. Так что нам нужен подход к людям с РАС не как к сверходаренным, а как к людям, которые требуют поддержки, внимания, особых способов обучения и так далее.

— Есть ли объяснения, почему люди с РАС бывают сверходарены — в том числе те, у кого низкофункциональная форма?

— Однозначного ответа нет, но есть теории. Например, об асинхронности развития: все развитие сосредоточено на паре функций, иногда — практичных, иногда — бесполезных. А те функции, которые позволяют адаптироваться к жизни в обществе, не развиваются. При этом строить отношения типичным образом, быть в социуме — ужасно энергозатратно. Когда мы с вами устаем, мы ищем одиночество: уезжаем в деревню, выключаем гаджеты и так далее. Это нормальное поведение при истощении социального ресурса. У людей с аутизмом этот ресурс изначально меньше, и они быстрее устают от социума.

— Получается, савантизм у людей с аутизмом — некая компенсация?

— Верно. Есть и другое объяснение. Характеристикой аутизма является AQ, коэффициент адаптивности. Есть много умных людей с аутизмом с низким AQ, которые с трудом подстраиваются под изменения среды. Допустим, вам нужно поехать в страну, в которой вы никогда не были и языка которой не знаете. Адаптивность позволит вам разобраться с картой, найти ночлег и купить еду. Если что, сможете что-то уточнить жестами. Но человек с низким AQ этого сделать не сможет.

Поэтому человек с аутизмом стремится защитить себя от изменений. Часто это превращается в специнтерес: человек выбирает некую область и вкладывает в нее все свои ресурсы. Например, пылесосы. Человек с аутизмом, который интересуется пылесосами, знает о них все. Что довольно-таки логично: если выбрать себе узкое дело и все время им заниматься, станешь сверхмастером. Но нейротипичный человек, который чем-то увлечен, не бросает остальные дела. Он ходит в магазин, думает, на какие деньги купить хлеб. Человек с РАС на это не отвлекается. Он забывает есть и пить — и становится виртуозным пианистом, Илоном Маском или обладателем самых полных знаний о пылесосах. Но эта зацикленность приводит к тому, что он может ничего не знать про стиральные машины. Даже как их включать.

— Чем отличается мозг людей с РАС?

— На МРТ вы ничего особенного не увидите: на уровне макроархитектуры аутичный мозг примерно такой же, как у нас с вами. Но более детальные исследования микроархитектуры покажут, что нарушены нейронные связи между разными участками мозга. В том числе — между теми, которые отвечают за высшие когнитивные функции. Самая известная женщина с аутизмом, зоопсихолог Тэмпл Грандин, описывает это в книге «Аутичный мозг» следующим образом. Представьте высотное здание некой корпорации. В нем должно быть все: отделы маркетинга, бухгалтерии и техподдержки на первых этажах, кабинеты директоров — на самом верху. Мозг аутиста — полноценное здание: в нем есть все эти отделы. Но, увы, сломан лифт. Попасть с первого этажа на последний, где все руководство и стратегическое планирование, не так-то просто. Так что ответ на вопрос об особенностях мозга при аутизме лежит в области взаимодействия разных частей мозга и некоторой избыточности нейронной сети.

— Аутизм считается «детским» диагнозом. Но тому же Энтони Хопкинсу его диагностировали почти в 80. Много ли взрослых людей с РАС не знают о своем расстройстве?

— Да, особенно в нашей стране. Психиатров, которые используют валидные инструменты диагностики, мало, поэтому многие недиагностированы или записаны в другие психиатрические расстройства. Но здесь важно понимать две вещи. Первая — тест в интернете не ответит на вопрос, есть ли у вас аутизм. Для этого нужны серьезные диагностические инструменты. Если бы идентифицировать РАС было просто, проблем с недиагностированными и неправильно диагностированными людьми бы не было.

Вторая — что не бывает так: в детстве все было хорошо, никаких трудностей в построении отношений, а потом внезапно появляются признаки аутизма. Тогда речь про другие нарушения, биполярное расстройство или депрессию. Аутизм же возникает в раннем детстве. Его могли не заметить, если семья помогала ребенку адаптироваться и не акцентировала внимание на его особенностях — или если он сам смог приспособиться. Но такой человек с детства чувствует себя некомфортно в типичной среде. Ему сложно строить отношения с другими детьми и тяжело даются самые обычные вещи: ходить в кино, ресторан или торговый центр, где много людей, ярко и шумно, справляться с небольшими изменениями в расписании, понимать шутки одноклассников, принимать базовые социальные правила, удерживаться в диалоге, идентифицировать намерения других людей

— Взрослый, который начинает подозревать, что у него есть РАС, может быть уже хорошо адаптирован. Нужно ли ему знать диагноз?

— Думаю, все-таки нужно. Адаптация досталась ему ценой неимоверных усилий — и он продолжает тратить энергию, чтобы вести себя «нормально». Знание диагноза и самоидентификация с ним могут помочь ему смириться, что какие-то вещи даются сложнее — и виной этому не он и не его характер, а физиологически предопределенное состояние. Диагноз объясняет, что с тобой происходит, почему ты ужасно устаешь от выполнения того, что другие делают автоматически, почему так часто терпишь неудачи в общении. Это меняет отношение к самому себе. Ты уже не ленивый, глупый или неприветливый, ты просто в спектре.

Дальше человек может перекроить жизнь в соответствии с расстройством так, чтобы она была комфортной. Найти более подходящую работу, например. Такие шаги помогают адаптироваться, а в конечном счете — увеличивают шансы на счастье. Вы знаете, что распространенность суицида среди высокофункциональных, очень умных людей с аутизмом запредельная, в разы больше, чем в среднем в популяции? Они совершают самоубийство не потому, что у них все хорошо. А потому, что они все равно не вписываются в стандарты, которые предъявляет мир. Интеллект сам по себе не делает вас социально приемлемым, включенным в социум и счастливым.

— С диагностикой все сложно. Психотерапевт Ева Мендес приводит в своей книге множество примеров, когда рекомендации психологов вредили людям с РАС. Например, усугубляли проблемы в отношениях. Многие из них даже не могли предположить, что у клиента аутизм, ведь он проявляет эмоции, здраво рассуждает и вообще умен. Получается, нужно искать профессионала, который специализируется на расстройствах аутического спектра?

— Да, вообще каждый, кто работает с пациентом из спектра, должен обладать знаниями об аутизме, — причем не только психиатр и психолог, но даже ЛОР. Любой наш поход к врачу начинается с вопроса «На что вы жалуетесь?» Но у человека с РАС может быть нарушена сенсорная обработка. Болит живот — он хватается за коленку. Или ведет себя так, будто не чувствует боли, и описывает ее как дискомфорт, хотя объективные биологические методы скажут: боль острая. Даже переломы у людей с аутизмом обнаруживают, когда они давно и неправильно срослись. Чтобы проблемы вовремя находили и лечили, все врачи, от терапевта до гастроэнтеролога, должны об этой особенности знать.

Если говорить о психологах и психотерапевтах, то им особенно важно разбираться в современной концепции расстройств аутического спектра. Аутизм в XXI веке очень реконцептуализировался: мы получили данные молекулярной биологии, генетики, нейробиологии — объективных наук. А многие специалисты цепляются за представление об аутизме 1970-х годов. Но то, что описывали Каннер и Аспергер, представляет только часть людей с аутизмом, а многие особенности РАС сегодня объясняются иначе, чем в прошлом веке.

— Какие могут быть проблемы с психологом или психотерапевтом, если он не разбирается в особенностях РАС?

— Те могут не понимать, какая помощь нужна человеку с РАС. Работать нужно над дефицитом навыков, который вызывает проблемы в социуме. Золотой стандарт — конкретные, очень структурированные методы с акцентом на обучении: поведенческая и когнитивно-поведенческая психотерапия, прикладной анализ поведения. Но многие почему-то считают, что они нужны только низкофункциональным детям. Высокофункциональные взрослые попадают к специалистам из психоаналитической школы, а те фокусируются на личности и обстоятельствах, которые ее сформировали. Но когда проблема в особой организации мозга и дефиците навыков, это просто не помогает.

— Но как найти специалиста, который понимает, что такое спектр?

— Только проведя собственное исследование. Нет списка проверенных и хорошо подготовленных специалистов, которые работают с РАС. Конечно, можно обратиться за советом в коммьюнити. Но поиск «своего» психиатра или психолога — это не только про квалификацию, но и про отношения. У одного человека специалист вызовет чувство доверия, а другой не сможет с ним работать. Поэтому рекомендации не всегда помогают.

Высокий рейтинг клиники, диплом, место прохождения ординатуры, научная степень — вся та информация, которая помогает оценить квалификацию специалиста, также ничего не говорит о том, насколько вам будет с ним комфортно. Чтобы найти «своего» специалиста, нужно пройти определенный путь: сделать ресерч, конкретизировать запрос, понять, что ты ожидаешь от визита. Это опыт самопогружения, самопознания и неудач. Точно так же и люди без РАС годами ищут «своего» психиатра — и не могут вывести точный алгоритм, как решать эту проблему, кроме как продолжать искать.

— Есть еще одна проблема. Работа или отношения с человеком с РАС, как пишет Ева Мендес, в некоторых случаях повышают риск депрессии, уровень тревожности, снижают самооценку. Все дело в том, что нередко люди с РАС, особенно если они c высоким социальным статусом, производят впечатление бессердечных людей. Неумение правильно отреагировать люди считывают как безразличие. Есть ли у этой проблемы решение?

— Это распространенная легенда: человек с аутизмом якобы бесчувственный, хладнокровный, плевать хотел на людей и так далее. Но между аутизмом и психопатией нет ничего общего. Психопатия — полное отсутствие совести, жалости и эмпатии. Человек с аутизмом эмпатией обладает, но часто не может отреагировать на ту или иную ситуацию социально приемлемым образом. И если некий человек с расстройством аутического спектра управляет коллективом так, что со стороны это выглядит как бесчувственность, это не значит, что он на самом деле не понимает, что сотрудникам нужно сочувствовать или помогать. Скорее, он не знает, что именно нужно сделать.

Люди с аутизмом могут быть привязаны к другим и сильно за них переживать. Младенцы с аутизмом не отвечают матери улыбкой на улыбку — это так. Но они узнают лицо матери. Им доступна вся палитра человеческих эмоций, а нарушено именно управление ими. Просто иметь эмоции недостаточно: в социальной среде они существуют через выражение. Этот навык выходит за рамки вербальной коммуникации. Мимика, жесты, тембр голоса, интонация — все это формирует сложный контекст, который нейротипичные люди постигают интуитивно. Тот самый рисунок, через который мы привыкли выражать радость, горе и печаль, человеку с аутизмом освоить сложнее.

Вообще, эмоции — наш базовый инструмент для построения социальных отношений. Человек с аутизмом просто плохо умеет этим инструментом пользоваться. Но это не значит, что этого инструмента нет. Допустим, у меня в шкафу есть набор инструментов: отвертки, гвозди, шурупы, дрель, пила и так далее. Это не значит, что я могу смастерить табуретку. Так же и человек с аутизмом имеет эмоции, но не умеет ими пользоваться в социальных целях. Ему нужно показать, как стоит и как не стоит выражать чувства. Рассказать, что если умер близкий человек, совершенно уместно плакать на похоронах. Но если нужно выйти в прямой эфир и вести телепередачу, рыдать уже неуместно, хотя горе никуда не исчезло. Переживание не всегда равно его выражению. И если нет выражения, это не означает, что переживания нет вовсе.

Признаки РАС / синдрома Аспергера у взрослого

У каждого человека аутизм проявляется по-разному, а симптомы варьируются от легких до тяжелых. Просто прочитать список симптомов или пройти тест и самостоятельно диагностировать у себя РАС нельзя. Но можно обратить внимание на характерные для аутизма особенности. Если вы наблюдаете многие из этих черт у себя и подозреваете, что причина — расстройство аутического спектра, можете обратиться для диагностики к психиатру.

  1. Вы с трудом определяете, о чем думают и что чувствуют другие люди. По мимике и взгляду вы можете уловить выраженные базовые эмоции: радость, страх, гнев. Но вот более слабые и сложные чувства идентифицировать непросто. Например, устал человек или обижен.
  2. Вам сложно ориентироваться в социальных ситуациях: что уместно сказать и сделать. Обычно помогает жизненный опыт и следование уже выработанным вами детальным шаблонам поведения. Ситуации, когда опыт не помогает и нужно проявить интуицию, вызывают у вас тревогу.
  3. У вас есть узкоспециализированные интересы и хобби, которым вы уделяете много времени (специнтересы). Они навязчивы и этим напоминают влюбленность, часто непрактичны и необычны. Вы часто сводите к ним разговор и рассказываете о них больше, чем интересует собеседника.
  4. Вам сложно поддерживать зрительный контакт с собеседником. Это отвлекает от восприятия речи и мешает понять предмет разговора.
  5. Вы склонны говорить прямо и откровенно оценивать людей и вещи. А смол-токи, наоборот, находите тяжелыми и утомительными. Окружающие оценивают это как излишнюю прямоту, грубость или даже хамство.
  6. Вам нравится четкий распорядок дня и планирование. У вас есть ритуалы — повторяющиеся действия, которые вы делаете каждый день. Вы расстраиваетесь или тревожитесь, если случается что-то неожиданное, что нарушает рутину или планы.
  7. Вам сложно регулировать свои эмоции и реакции на них. Это может выражаться в склонности к тревожности и/или вспышках плохо контролируемой ярости (мелтдаунах).
  8. Вы чувствительны к сенсорным раздражителям: звуку, свету, прикосновениям и так далее. Например, резкие и высокие звуки, шум, мерцание ламп и движущихся предметов утомляют, могут дезориентировать, вызвать дурноту и даже обморок. Ощущения от грубой ткани, бирок на одежде или некоторых видов пищи из-за консистенции могут быть крайне неприятными.
  9. Вы говорите ровным монотонным голосом и мало или своеобразно используете мимику и язык тела. Со стороны невербальное общение может казаться отстраненностью или «чудаковатостью». Интонацию могут описывать как «роботоподобную» или «скандирующую».
  10. Вы совершаете повторяющиеся моторные действия (стимминг): раскачивание, качание ногой и так далее. Они навязчивые, нередко — неосознанные.

 

 

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться

up